Grupos de apoyo: lo que de verdad ayuda

La respuesta corta

Los grupos de apoyo ayudan de verdad con cómo te sientes: reducen la soledad, alivian la tristeza y te dan un lugar donde no tienes que explicar nada. Lo que no pueden prometer es un efecto sobre la enfermedad en sí. Vas al grupo por tu día a día, no como tratamiento para el tumor.

Lo más habitual es que la gente cuente tres cosas después de las primeras reuniones.

La primera: ya no tienen que traducir. En un grupo no explicas qué es un ciclo ni por qué tienes miedo antes de una revisión. Ya lo saben.

La segunda: surge información práctica que no encuentras en ningún otro sitio. Cómo se consigue tal o cual papel. Qué funcionó para las náuseas. Dónde es más corta la cola.

La tercera: ves a personas que van más adelante en el mismo camino. A veces eso asusta, pero la mayoría de las veces ayuda más que cualquier folleto.

En 1989 se publicó un estudio que sugería que la terapia de grupo prolongaría la vida de las mujeres con cáncer de mama avanzado. La noticia dio la vuelta al mundo y todavía hoy se cita.

El problema es lo que vino después. Estudios más grandes no pudieron confirmar el resultado. Ni siquiera su autor pudo repetirlo: en 2007 rehízo la investigación y esta vez no encontró ninguna diferencia en la supervivencia.

Lo que sí quedó demostrado es otra cosa, y no es poco. En esos mismos estudios, la terapia de grupo dirigida por un profesional previno la aparición de la depresión, mejoró la que ya existía y redujo la sensación de impotencia. Se trata de psicoterapia de grupo, no del grupo de apoyo entre pacientes: el beneficio emocional del grupo habitual es real, pero menor.

Lo contamos porque una promesa exagerada hace daño. El grupo no te alarga la vida. Y si vas creyendo que sí, cualquier mala noticia se convierte en un fracaso personal.

El efecto medio, medido en muchos estudios, es pequeño. Pero no es igual para todo el mundo. Por lo que muestran los datos, cuenta más para:

• quienes están pasando justo en ese momento por un malestar emocional, no para todo el mundo por igual;
• las personas que viven solas;
• quienes reciben quimioterapia.

Si sientes que tu familia y tus amistades ya te apoyan bien, es posible que no notes una gran diferencia. Y esa también es una respuesta válida.

No todos son iguales, y que el grupo encaje contigo importa más que la idea de grupo en sí.

• Con un profesional o entre pacientes. El primero es más estructurado; el segundo, más libre.
• De un diagnóstico concreto o general. El de un diagnóstico concreto da información más precisa.
• Para pacientes o para quienes cuidan. Son necesidades distintas y merecen espacios distintos.
• Presencial o en línea. La opción en línea resuelve la distancia y los días de poca energía.

Dale dos o tres reuniones antes de decidir. La primera casi siempre resulta rara.

También hay grupos que hacen daño, sobre todo en internet. Señales de que conviene irse:

• se promueven tratamientos «naturales» en lugar del tratamiento médico;
• alguien te dice que la enfermedad viene de tus pensamientos;
• se pide dinero a cambio de curarte;
• solo se habla de los casos más graves;
• cada vez sales con más miedo del que tenías al llegar.

Un buen grupo te deja decir que lo estás pasando mal. No te pide que seas un ejemplo.

• ¿Hay grupos organizados por el hospital o por asociaciones de la zona?
• ¿Hay un grupo aparte para quienes cuidan?
• ¿Los dirige un profesional o personas voluntarias?
• ¿Hay opciones en línea, si no puedo desplazarme?
• Si necesito ayuda individual y no en grupo, ¿adónde me derivan?

En la próxima revisión, pregunta qué grupos hay en tu zona y apunta un nombre y un número. No tienes que decidirlo ahora. Pero es mucho más fácil llamar cuando ya tienes el número que buscarlo el día en que de verdad ya no puedes más.